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残障儿童母亲申请政府信息公开         ★★★
残障儿童母亲申请政府信息公开
作者:民生编辑1 文章来源:本站原创 更新时间:2020-08-12 10:08
【民生观察2020年8月11日消息】今天(8月11日)是全国肢残日,两位分别向各地政府申请公开残疾人康复资金使用信息。

今天是第10个肢残日,河南辉县何方美和广东河源欧阳春兰,通过邮寄方式向各地政府发出信息公开申请。了解各地的残疾人康复专项资金、康复药品报销比例、康复治疗医保资金的拨付使用情况。

据悉,河南辉县何方美、李新夫妇1岁10月大的小女儿李琪于2018年3月在河南辉县接种甲肝、麻腮风、百白破疫苗后,导致病毒性脊髓炎而瘫痪,在多方求助投诉均被拒绝后,夫妇俩人在北京一边为女儿治病,一边上访维权,但无数次遭地方维稳人员打压迫害。广东河源欧阳春兰则是一位癫痫患童的母亲。

两位母亲说:残疾人特别是残疾儿童都渴望得到最好最有效的康复治疗,长大后不拖累父母争取做贡献。

两位家长表示:我国2008年4月24日,全国人大常委会第二次修订了《中华人民共和国残疾人保障法》各部门要履职尽责、协作配合,加强工作衔接和信息共享,深化“放开服务”改革,努力实现“最多跑一次”、“一站式结算”,切实提高便民服务水平,共同做好残疾儿童康复救助工作。让残疾儿童得到最有效的康复治疗也正是让残疾人享有“平等、参与、共享”社会生活,推动残疾人事业发展共建更美好的世界!

欧阳春兰表示,8月5日,她曾向国家药品监督管理局申请公开一针70万天价药(诺西那生钠注射液)定价依据信息。

欧阳春兰说,“我今天上午已经正式寄出申请,一个普通家庭怎么能拿出这么多钱?”

“2014年我儿子才几个月大就得了癫痫,经常发作会抽搐,当时只有一种激素药物可以治疗,但这个药非常难找,我们几乎找遍了国内的大医院都找不到,真的是一药难求。”

欧阳春兰回忆,6年前这种激素药在国内很少,就没有药企生产。“当时这种药特别的难找,一直就没有找到,后来我是在互联网上看到有人转卖这个药,我就高价买来的,25毫克规格的将近2000元一支,当时给我儿子打了以后很有效,孩子就不再抽搐了,但是这个药只能是暂时控制住病情。”

欧阳春兰表示:“我们家也是普通农村家庭,我没有工作,就是个家庭主妇,在家里带我儿子,家里唯一的劳动力就是孩子他爸,他是跑建材、装修生意,他的收入要看他的业务量,有时候几千元也不稳定。”

欧阳春兰承认经济压力很大,“这个病需要长期用药,而且后期的康复治疗更难,所以还有很大的经济压力。”

欧阳春兰表示,近2000元一支的激素药物尽管价格不菲,但是要和湖南怀化的病童一针高达70万元的诺西那生钠相比,还算是可以接受的。

“看到湖南怀化这个事情,一下子就勾起我对过往的回忆。我最近一直在联系怀化这个家庭,但是还没有联系上。我看到湖南这个家长可能是同病相怜,一下子特别能感同身受,他们跟我们早几年的经历是一模一样的,我能感受到他们几乎是濒临绝望,一个普通家庭怎么能拿出这么多钱,因为搞不好他的孩子需要连续打几针,这对普通家庭来说,是不可能承受得起的。”

欧阳春兰说,更令她匪夷所思的是,有网友说这个救命药在澳洲只卖41澳元,折合280元人民币就能买到。“我就觉得很难相信,我就想找出答案,所以我就向国家药品监督管理局申请信息公开,我就认为有必要为这个孩子,为所有普通家庭的子女,就想问个清楚。”

“我就是想知道这些,希望国家药品监督管理局能公开相关信息,我希望各种天价药都能进入寻常百姓家。”欧阳春兰表示,她请求公开引进诺西那生钠的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠库存数量和分配发放的信息。“寄送应该3天就可以到北京,而且应该是在收到之后的15天之内作出答复。”

但目前为止她还没有收到国家药品监督管理局的书面答复。两位母亲欢迎各地媒体记者关注采访报道!

何方美电话:13233809174
欧阳春兰电话:13750225455




(责任编辑:民生编辑)

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